WHEN bad things happen to good people #1

 Hace un par de semanas escribí un email común a mis amigos de Australia. Nadie sabía aún lo de Jan y , aparte de informarles, quería compartir mi dolor con ellos. Muchos son más mayores que yo y  han pasado por momentos muy difíciles.
Buscaba su comprensión y su consejo porque, a pesar de lo que creía antes, he descubierto que hablar sí que funciona y compartir sí que ayuda aunque ni una cosa ni la otra cambien el hecho de que Jan esté mal.
 Una de mis amigas en Melbourne me recomendó este libro:

 

 

 

  

  Ella también perdió un hijo y digo también porque , como ya dije en otra entrada, la sensación es de que Jan , el niño sano que creíamos tener , ha muerto y , por lo tanto, lo que estamos pasando ahora es lo más parecido al luto.

    Me dijo:  - Te recomiendo que leas "WHY bad things happen to good people".  Me explicó que lo había escrito un rabino y que, aunque hacía referencia a la religión y a Dios, sí que había muchas cosas que me podrían ayudar.

   Me pareció un consejo genial porque lo que más me tranquiliza ahora es leer o hablar sobre el tema o ver películas...pero no me convencía el título .

   El autor perdió un hijo que sufría progeria (http://es.wikipedia.org/wiki/Progeria ) . Me imaginaba el sufrimiento por el que debió pasar y el título "POR QUÉ les pasan cosas malas a la gente buena" me parecía injusto e inapropiado pues es como decir que hay una relación de causalidad pero pensé que , al ser religioso, igual entendía que todo tiene una  razón de ser .

  Tampoco me convencía lo de "gente buena" porque no creo que seamos nosotros los que debamos juzgar si somos buenos o no y , en ese sentido, me parecía un poco pretencioso por parte del autor y de la gente que compramos el libro. De hecho cuando fuimos a preguntar a la librería le dije a JL que fuera él porque a mi me daba vergüenza.

  Como no lo tenían en la librería lo busqué en internet y enseguida vi que no era POR QUÉ sino CUANDO . En realidad en español (por si alguien lo quiere leer ) se titula "Cuando la gente buena sufre" y no sólo eso sino que hay un capítulo que se titula "Sometimes there is no reason" y eso me decidió a comprarlo pues vi que el autor , a pesar de su fe, pensaba como yo .

 

    En el prólogo explica que mucha gente le dice :

- He leído "WHY bad things happen to good people" y él , educadamente, explica que no es Why sino When porque la cuestión no es por qué  nos pasan cosas malas sino qué hacer cuando nos pasan y de dónde  sacar la fuerza para salir adelante.

 

  Aún no he terminado de leerlo pero ya sé que habrá muchas entradas al respecto.

Elegía.

    Sé que no estoy bien cuando vuelvo a la poesía, cuando estoy bien no la necesito , por eso sólo me gustan los poemas tristes.
  Hay un poema en particular que me viene a la cabeza  estos días : "Elegía" de Miguel Hernández. Siempre me ha gustado por la claridad con que describe la sensación de pérdida, la rabia, la desesperación... Al conocer la canción de Serrrat  http://www.youtube.com/watch?v=LPXxTHnwuX8 tarareo constantemente algunos de sus versos.

     

        Ya dije que al enterarme de lo de Jan la primera sensación fue que mi bebé había muerto,

 

 [...]Tanto dolor se agrupa en mi costado,
que por doler me duele hasta el aliento.

Un manotazo duro, un golpe helado,
un hachazo invisible y homicida,
un empujón brutal te ha derribado.

 No hay extensión más  grande que mi herida,

lloro mi desventura y sus conjuntos

y siento más tu muerte que mi vida. [...]

                          

 

ahora ya me he hecho a la idea de que Jan no será un niño normal, que ni siquiera hablará o andará , que tendrá la cabeza extremadamente pequeña y saber qué cosas más pero lo que es peor es que tengo la sensación de que va a morir en cualquier momento y , aunque no lo hiciera ahora ,  es muy probable que lo vea morir. ¿Cómo se digiere eso?

 

                                                     [...]no perdono a la muerte enamorada

no perdono a la vida desatenta

no perdono a la muerte ni a la nada.[...] 

 

Tú eres fuerte.

    Esta historia con Jan es un aprendizaje forzoso. Forzoso porque no queda otra...
   Cuando tenía unos 10 años me regalaron la Game Boy, si veía que la partida de Tetris o del Super Mario Land (que eran los únicos juegos que tenía) no me iba bien desde el principio me dejaba morir para empezar de nuevo. Los GAME OVER iban que volaban.
 Con toda esta historia la sensación es de querer hacer lo mismo, querer escapar de una partida que ha empezado tan mal... pero no se puede. Sólo hay un GAME OVER y después ya no hay más partidas.
  Al poco de enterarnos de lo de Jan hicieron una peli en el Cine Club que al final no fui a ver porque , aunque me sentía fuerte para verla, pensé que a lo mejor no era la mejor idea. La peli se llama "La guerre est déclarée" http://www.youtube.com/watch?v=BHe5U25mk-k y es de una pareja que tiene un hijo pequeño al que le encuentran un tumor . Él pregunta que por qué les ha pasado a ellos y ella dice que porque lo pueden superar. Ese pequeño diálogo creo que aparecía en el póster o en algún lado y cuando lo leí me enfadé un poco, creo que ésa fue la verdadera razón por la que no fui a verla.
 Me dió rabia por lo mismo que me da rabia cuando la gente me dice: - "Tú eres fuerte". Sé que lo dicen  por bien y debería sentirme halagada pero la sensación que tengo es  como que me están diciendo que yo no sufro o que sufro menos . Ni Juan Luis ni yo hemos faltado al trabajo , ni siquiera los 10 días que estuvimos ingresados en el hospital y la pena era absoluta, la desesperación , la incertidumbre... la fuerza no la teníamos pero nos obligábamos. Si la gente se refiere a que eso es ser fuerte, cualquiera puede serlo porque al final es una decisión, pero si piensan que ellos sufrirían más que nosotros que no se engañen. El dolor es el mismo.Todo.

  Yo también pensaba que estas cosas les pasaba a  gente que estaba preparada para soportarlo porque los padres de niños discapacitados suelen ser muy fuertes y muy especiales . No se me había ocurrido pensar que fuerte no se nace, se hace y que los padres de discapacitados que yo conocía, incluida mi madre,  habían sufrido un largo proceso de dolor, aceptación , frustración , rabia...para llegar donde estaban.

Al poco de nacer Jan  le dije a Juan Luis:   - ¡Si le pasa algo yo me muero! pero le ha pasado y no me he muerto . Me he dado cuenta de que estoy camino de convertirme en una de esas personas a las que la gente mirará y pensará "¡¡Eso le ha pasado a ella porque puede soportarlo, porque yo me moriría!!" sin ser conscientes que a lo mejor les pasa a ellos y sólo entonces se darán cuenta de que morir no es tan fácil.

Besos amargos

  El otro día me estaba comiendo a besitos a Jan y sentí como un picor en los labios, me pasé la lengua y me dije: - ¡Estos besos son  amargos!.
 Sé que es por el depakine (el antiepiléptico que le damos que es ácido valproico), casi siempre lo escupe un poco y se le esparce por la mejilla así que al besarle muchas veces sientes ese escozor.
  Pensé que como metáfora era perfecta ya que todo lo que envuelve a Jan es triste y lo más alegre que podemos sentir es , como mucho, agridulce. Que incluso los besos sean físicamente amargos parece hecho adrede.
   Mi hermana y otra gente que se atreve a tratar el tema con normalidad me pregunta si Jan también me da alegrías y , sinceramente , no puedo decir que sí, aún no porque todo lo que en un niño sano te haría feliz en Jan te pone triste. Desde que empezó con la epilepsia que ya no se ríe pero si durmiendo sonríe con esa boca tan perfecta yo me pondría a llorar y no pararía en toda mi vida.

Aquí tenéis un vídeo de cuando estábamos en el hospital y una foto de antes de la epilepsia.
http://www.youtube.com/watch?v=9HJ51sy3020&feature=em-upload_owner

  

Un largo viaje....

 

   El otro día, por fin, me acerqué al "Club de ocio" de Aprosdeco **.  Mientras tomábamos café, hablamos un poco sobre Jan y una de las voluntarias me habló del siguiente relato.

 Se titula "BIENVENIDOS A HOLANDA" y lo escribió Emily Pearl Kingsley, guionista de Barrio Sésamo y madre de un niño con Síndrome de Down.

Aquí tenéis la versión original y una traducción.


"Welcome to Holland"
     I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this:
   When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting. After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland." "Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy." But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place. So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts. But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned." And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very, very significant loss. But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland. - Emily Pearl Kingsley

  

 

"BIENVENIDOS A HOLANDA"

Esperar un hijo es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el “David” de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… También puedes aprender algunas frases en italiano. Es todo muy emocionante. Tras meses de preparación, finalmente llega el día. Haces las maletas y estás nervioso. Al cabo de unas horas, en el avión, la azafata proclama: “Bienvenidos a Holanda.” “Holanda?” –preguntas. “Cómo que Holanda? Yo he pagado para ir a Italia! He soñado toda la vida con ir a Italia.” Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y tienes que quedarte. De manera que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo. Incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero pasado un tiempo y después de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, allí es donde se suponía que iba yo. Aquello es lo que yo había planeado.” Y ese dolor nunca jamás desaparecerá porque se trata de  una pérdida muy significativa pero si malbaratas la vida lamentando no haber ido a Italia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Del relato me quedo , sobretodo , con las frases subrayadas y , aunque creo que la metàfora es muy acertada , ahora mismo nosotros sentimos estar en el desierto, esperamos llegar pronto a Holanda y , con un poco de suerte, tomarnos una pizza en el barrio italiano.

 
**Cualquier persona interesada en formar parte de nuestro equipo de voluntarios  que no dude en ponerse en contacto conmigo, el club de ocio funciona los sábados de 17 a 20 y no es imprescindible ir TODOS los sábados. Cuantos más seamos más cosas divertidas podremos hacer.

Reacciones

 Yo me imaginaba , más o menos, cómo iban a reaccionar mis amigos y familiares ante las malas noticias pero te llevas sorpresas. De repente , gente que estaba en tu vida ya no lo está tanto y sospechas que en un futuro próximo no lo estará nada (o casi nada). Cuando me ven me doy cuenta de que para ellos verme es un palo.

  Por otro lado gente del pasado reaparece en tu vida, no te explicas ni cómo se han enterado (aunque no es nada que ocultemos, al contrario, cuanto antes lo sepan todos mejor) pero te llaman y te dicen:
 -"Cuenta conmigo" y sabes que , de todos los "cuenta conmigo" que escuchas de ésos sí te puedes fiar porque ellos ya no estaban en tu vida , no tenían por qué llamar pero se enteran y deciden retomar el contacto por si te pueden ayudar.

   Sé que no es una situación fácil para nadie pero agradezco cualquier gesto de normalidad, es decir, que me pregunten por Jan y que me hablen sin dramatismos pero con la seriedad que merece el tema.
   Cuando me ven y no me preguntan , sobretodo sabiendo que lo saben y siendo la primera vez que nos vemos después de la notícia , me da rabia. Juan Luis dice que es que es difícil acertármelo y estoy de acuerdo , también los entiendo a ellos , nadie conoce el "protocolo de actuación" en estos casos.    
  La cuestión es que cuando no me preguntan (y me refiero a esos primeros encuentros y no a la gente que veo a menudo) se crea una conversación forzada porque tienes ahí a tu bebé con algo grave y , de momento, parece como si no existiera , es una situación muy molesta y al intentar evitar el tema está mucho más presente y parece todo mucho más grave.

 Pero bueno, aparte de las reacciones de los más allegados ( que va a ir cambiando con el tiempo y de la que voy a seguir hablando ) está la reacción de los extraños.

 El otro día, por ejemplo, salimos a cenar , la camarera vino a ver al bebé y preguntó cuánto tiempo tenía , Juan Luis le dijo que 6 meses pero que parecía más bebé porque tenía la atrofia cerebral... y la chica : - ¡¡ Ay, pues porque tú lo dices porque no se le nota nada...no parece que tenga ningún síndrome ni nada... y qué bien os lo habéis tomado vosotros... ché, no lo digáis , si total no se nota!!!


 Nos quedamos flipando con el consejo pero me parece que sólo de las reacciones de la gente se podría escribir un blog.

Life is...PRECIOUS

    !Cuántas veces al oír ciertas historias he pensado que hay vidas que no vale la pena vivir¡.
  Mucha gente dice, "La vida es maravillosa" y sí , lo es , pero no para todos. La VIDA desde el punto de vista biológico me parece una maravilla, un milagro...pero la vida del hombre es otro cantar.
  Cuando nos dijeron lo de la atrofia cerebral de Jan y pocas semanas más tarde empezó con la epilepsia me daba la sensación de que mi vida iba camino de convertirse en una de esas vidas trágicas.Me iba a dormir pensando ¡¡ De ésta sí que no me repongo!!
 Tener un hijo enfermo o con alguna discapacidad es dolor asegurado y no hay salida que no sea a través del dolor.
  Estaba desolada pero , por suerte , no siempre las cosas son como las imaginábamos. Ha sido (y sigue siendo) un golpe fuerte pero, sorprendentemente, estoy mucho mejor de lo que podría imaginar y  me sorprende a mí misma las ganas de vivir que tengo, aunque hay , y habrá ya siempre, momentos oscuros .  Siempre voy a sentir "nostalgia de Jan", sé que soñaré muchas veces que está bien, que me habla, que anda...y me despertaré triste preguntándome cómo hubiera sido Jan!!

    Cuando una noticia así golpea tu vida piensas en muchas cosas, yo pensaba en la posibilidad de volverme una persona huraña y desagradable, mala. Una de esas personas amargadas que ya no esperan nada de la vida y que albergan un odio hacia todo y todos y sólo desean las desgracias ajenas porque consideran que la vida les ha tratado mal y quieren que los demás sufran como una especie de venganza . 
   Me acordé  entonces de la película PRECIOUS  http://www.youtube.com/watch?v=683MG9nXbKQ . Al verla pensé ¿Cómo puede alguien a quien la vida le ha tratado mal seguir siendo buena persona? . Pensaba en mi madre y en otra gente conocida que , a pesar de todo, son gente alegre , que se preocupa por los demás, gente que desprende fuerza y vitalidad   y se alegran sinceramente de que las cosas te vayan bien.
  Luego pensaba lo contrario, gente que lo tiene todo y , sin embargo,  no consigue ser feliz.
 ¿En qué consiste pues la felicidad? ¿Depende de nosotros o de las circunstancias?
 
  Lo que tengo claro es que tienes que jugar la partida con las cartas que te han tocado y la vida es sólo una partida...
  Como dice el chiste que me acaba de contar Juan Luis:

 - ¡ Me encanta jugar al Poker y perder!
 - ¿Y ganar?
 - ¡¡Ganar tiene que ser la hostia!!

Imágenes cotidianas.

   La otra noche , antes de irme a dormir,  estaba esterilizando las jeringuillas con las que le damos los antiepilépticos a Jan. Me gusta encender la luz de la campana porque hace que la cocina esté más acogedora, miraba las jeringuillas en el agua hirviendo y me resultaba todo tan familiar!!!.

   Me acordé mucho de mi madre, ¡¡cómo no lo iba a hacer !!!!,antes de irse a dormir, siempre esteriliza las jeringuillas, limpia la sonda de Diana, hace los purés para el día siguiente...lleva tanto tiempo haciéndolo que ya no te fijas . Ahora me veo a mí , poco a poco,  haciendo las mismas cosas y haberlas visto hacer a mi madre y que todo me resulte tan familiar es un gran consuelo. No sé muy bien cómo explicarlo.
      Es como recorrer , sola por primera vez , un camino conocido.

 

 

Vaya día llevamos!!

 

Vaya día llevamos!!

A ti se te muere tu madre, yo pierdo el boli...

 

 

Siempre me ha hecho mucha gracia este chiste y ahora me viene a la cabeza día sí día también.

 

   No quiero decir que sea la persona que más sufra de este mundo  pero estamos pasando por el que puede que sea el peor momento de nuestras vidas , aún así la gente viene y se te queja de tonterías.

Tú piensas: - No puede ser, ¿me están contando esto a mí justo ahora?

y te das cuenta de que la conversación gira entorno al boli. 

 

 

 

 

El porqué de las cosas.

  

 

 

 

   La gente intenta animarnos de muchas maneras, algunos nos dicen que las cosas pasan por algo, como para enseñarnos algo. Yo no lo creo así. Las cosas pasan y punto, otra cosa es que aprendamos algo de ellas.

    Creer que pasan por algo sería pensar que "algo" las controla y que lo que nos pasa es una especie de lección o un castigo.
   Yo no creo en Dios. Para mí Dios es la Naturaleza y , de la misma manera que los devotos aceptan las desgracias que les pasan como parte del "trato con Dios" yo acepto lo que le ha pasado a Jan como algo natural, (con toda la rabia y frustración que siento, no nos engañemos).
    No quiero decir con esto que no me duela pero digamos que me resigno a ello. Me resulta más fácil resignarme a la crueldad de la naturaleza que a la crueldad de los hombres.
    Y de la misma manera que Dios es el mayor consuelo de los devotos lo es para mí la naturaleza, sólo quiero estar entre las plantas, en el mar, al Sol...

 

Estrategias - Síndrome de West

    Uno siempre busca estrategias para poder sobrellevar las malas notícias.

    Después de haber "asumido" la atrofia cerebral de Jan pensé que , a partir de ahí , ya sólo nos podrían pasar cosas buenas pero no, las cosas siempre pueden ir a peor  y a los pocos días le diagnosticaron Síndrome de West . Si la cosa pintaba mal ahora lo hacía mucho peor.
     Ingresamos un miércoles por la mañana porque Jan llevaba unos días haciendo unos movimientos extraños. Era como un reflejo del moro  exagerado, abría los brazos y ponía los ojos en blanco . La primera vez nos hizo gracia pero al poco nos dimos cuenta de que normal no era. Le comenté a J.L. que  a lo mejor eran ataques epilépticos ya que no todos son tan espectaculares como salen en la tele. Tardamos en avisar al pediatra, al tener la atrofia cerebral pensaba que, tal vez, su cerebro no procesara bien la información  y eso le hacía marearse y tener la sensación de caer pero lo extraño era que lo hacía unas 6 o 7 veces seguidas una vez empezaba.
  Pasaron unos días y la noche de San José  cambiándole el último pañal se puso a temblar pero fue todo muy corto . La cosa no tenía buena pinta pero nos fuimos a dormir esperando que no hubiera sido nada. A la mañana siguiente lo volvió a hacer. Lo tenía en brazos y empezó a convulsionar, se le movían las manos y los brazos , tenía los ojos muy abiertos casi en blanco y su cuerpecito se convulsionaba contrayéndose hacia delante. Hacía como un  chupeteo y le salían burbujas por la boca. En el comedor había una luz muy tenue pero podía ver cómo se iba volviendo gris azulado. Me asusté mucho y , aunque duraría unos 20 segundos , se me hizo eterno.
   Envié un email a la neuropediatra e ingresamos a las pocas horas.
Al cabo de unos días le diagnosticaron Síndrome de West, una epilepsia que pinta mal y es difícil de controlar pero quien quiera saber más que busque en internet porque a mi se me va la fuerza sólo de hablar de ello.

  La cuestión es que, volviendo al tema, cada uno tiene sus estrategias para sobrellevar las malas notícias. Unos piensan que , al final, todo se arreglará o finge que no pasa nada o evita pensar en el tema o se refugia en el trabajo...
    Yo no sabía qué hacer. En el hospital todo giraba entorno a la epilepsia y el mal pronóstico que tenía Jan además cada vez tenía más espasmos, cada vez que se despertaba, cada vez que se asustaba o le movías bruscamente o le cambiabas el pañal...ya nos daba hasta miedo tocarlo.
  Me levantaba por las mañanas con una fuerte angustia, miraba a Jan y pensaba, "¿Qué voy a hacer?, ¿Cómo lo voy a soportar? ¿qué hago? ¿le quiero o no le quiero?, si le quiero este niño me va a matar  pero ¿cómo voy a  cuidar de él, de dónde voy a sacar la fuerza si no le quiero? Así todas las mañanas.

   Es muy duro. La gente se imagina tu dolor pero no se puede imaginar sus matices, su extensión.
A los pocos días de enterarme la sensación era de que Jan había muerto y ahora tenía otro bebé que no tenía nada que ver conmigo . Se había roto el vínculo, es una cosa muy rara y muy dura de aceptar. Tan dura que  estoy segura de que la mayoría de las mamás que pasan por esta situación sufren por eso sin llegar a ser conscientes.
   
   En el reino animal las crías más débiles de la camada mueren, la madre las abandona o se las come , las mata o las deja morir.No hay lugar para el sentimentalismo, lo que importa es la perpetuación de nuestros genes y lo demás da igual. Eso , como animal, no puedes evitar sentirlo aunque lo sientes a otra escala, pero el rechazo está ahí . Yo lo que sentía los primeros días era que Jan estaba poseído y el impulso era sacudirle como para exorcizarle y volver a tener a mi bebé sano.

 Tenemos instintos (que forman parte de nuestra naturaleza) que reprimimos constantemente porque en nuestra sociedad están mal vistos y aceptamos como naturales o normales otras reglas impuestas por nuestra cultura de manera que cuando la vida nos pone en situaciones difíciles y sale el animal que tenemos dentro nos sentimos fatal  porque es duro de aceptar pero, en realidad , es lo más natural que hay en nosotros, aunque no sea políticamente correcto.
 
 La naturaleza es cruel y nosotros somos seres naturales.(Aunque Juan Luis no comparte esta última afirmación , él opina que somos seres artificiales y artificiosos y que nuestra biología es tan solo un espejismo, palabras textuales suyas que lo tengo aquí a mi lado, reclamaciones a él , gracias!!)

Metáforas

    La gente nos pregunta cómo estamos y  es difícil de explicar , los sentimientos cambian constantemente y nosotros mismos nos lo preguntamos porque no lo sabemos muy bien  .

Curiosamente los dos tenemos una metáfora para estos primeros momentos tan difíciles.

     Para mí la sensación es que estoy cruzando un precipicio andando sobre una cuerda floja. Necesito toda mi fuerza, toda mi concentración para mantenerme en pie. No hay espacio para nada más.
 El abismo es infinito, noto su profundidad, su olor, su frío... sé que no lo puedo mirar porque mirarlo significa caer pero no sé por cuánto tiempo voy a poder mantener el equilibrio , lo mire o no.


    A Juan Luis le persiguen, huye, gira la esquina y se encuentra en un callejón sin salida. Las paredes son muy altas y como de cristal . Tiene dos opciones, intentar escapar o  darse la vuelta y luchar. Decide luchar pero no puede evitar mirar de vez en cuando las paredes por si hubiera una salida.

El miedo

 

Lo bueno cuando tienes mucho miedo de que pase algo ,y pasa ,es que ya no tienes miedo de nada.

  Cuando me llamó el pediatra para darme la notícia estaba en casa de mi padre. Menos mal que coincidió que mi hermana estaba en España.
   No asimilé lo que me dijo hasta pasados unos días y aún estoy haciéndome a la idea de la gravedad del asunto pero ese día salimos a cenar al Cavallers. Nos bebimos una botella de vino entre tres lo cual no da para pillarse una borrachera pero acostumbrada a no beber se me subió bastante a la cabeza.
  Nos fuimos a dormir y a las pocas horas me desperté sobria y la gravedad de la notícia me golpeó con toda su fuerza. Se me fue el sueño de golpe, sólo quería llorar y llorar y abrazar a mi bebé pero el llanto no quería salir, no podía. Me acercaba a Jan buscando consuelo pero su su cuerpecito era tan pequeño que no había manera , intentaba apoyar mi cabeza en su hombro pero no podía ser.

Me di cuenta de que ya nadie nunca me  iba a poder consolar .
http://www.youtube.com/watch?v=1ZCp0RHy-gk

Janusz

 Como Janusz nació de madrugada no tardamos mucho en irnos a dormir.
El parto fue rápido y antes de darme cuenta ya lo tenia enrollado como una oruguita a mi lado.
"Qué suerte" pensé, "haber tenido un bebé sano". Me sentía tan agradecida de que mi gran miedo no se hubiera cumplido que di gracias a Dios (en el que no creo). Y no sé por qué lo hice. Yo ya sabía que Dios no existe y que, si existe, es sólo para clavártela doblada. A las pruebas me remito.

Su cara era tan pequeñita que apenas había espacio para besarle pero me acerqué y le di el primer beso. Estaba arrugadito,olía bien y parecía de terciopelo. Le prometí, aunque parezca sacado de una mala peli americana, que le iba a querer y cuidar con toda mi alma toda mi vida. Lo que no sabía era hasta qué punto iba a ser eso cierto.

 

Yo siempre había querido tener hijos pero no era una obsesión. Si no fuera porque a las mujeres se nos pasa el arroz (y uno no puede tener vidas paralelas) hubiera esperado más tiempo y viajado más pero cuando mi hermana tuvo a su primer hijo me di cuenta de que mi vida de viajera iba a tener que frenar un poco si quería ser mamá.
  Me fui a Australia por eso, un último gran viaje para saciar mis ansias de explorar y mi necesidad de escapar de la rutina. Un año para reflexionar , para centrarme en mí y en lo que es importante,cosa que resulta mucho más fácil cuando estás lejos y Australia está muuuuuyyyy lejos. Crees que sabes lo que te hace feliz pero no lo sabes hasta que te vas. Nuestra mente nos engaña constantemente.
  Ese año fuera me hizo mucho bien, dejé todas las tristezas ,de las que muy poco a poco me había ido desprendiendo, a un lado definitivamente. Mi alma recobró la fuerza que había perdido. Me sentía como cuando era una niña . Justo antes de irme vino mi madre a Berlín y le comenté que sentía que yo antes era fuerte y alegre y que ahora cuando miraba a atrás era como si yo hubiera dejado de ser yo, como si la Yvonne de antes y la de ahora no fueran la misma persona. Me dijo que esa fuerza y esa alegría estaban en mí y que iban a volver en cuanto estuviera mejor. Fue justo lo que sucedió. Recuperé mi energía de la infancia y volví a España renovada.
Al poco me quedé embarazada, siempre desconfío de las alegrías fáciles así que no me alegré demasiado por si la cosa iba mal.
Al tercer mes tuve mi primera visita con la matrona. Pasó el ultrasonidos para escuchar el corazón y ya empecé con el miedo de que no le latiera. Lo encontró fácil y a mí se me escapó una sonrisa de pura felicidad que reprimí porque me daba vergüenza.
  No tuve problemas en el embarazo, siempre que iba a la matrona a la hora de oír los latidos me venía el mismo temor....ya verás como no le late...pero le latía. En las ecografías el temor era "ya verás como no se mueve"pero se movía. Cuando le hicieron la ecografía en 3D le inspeccioné la cara con atención por si tenía alguna malformación o algún rasgo característico de algún síndrome pero era guapet y perfectito así que poco a poco ,llegados casi al final del embarazo, empecé a ilusionarme ya que, al fin y al cabo, la cosa iba bien.

 
  El último mes me obligaron a dejar de trabajar porque al hacer las mediciones de perímetro craneal les salía un bebé pequeño pero todo entraba dentro de la normalidad y los monitores de los últimos días eran "de manual" según me dijeron.

Los sábados en el club de ocio de Aprosdeco me volvía a la mente la posibilidad de que Jan tuviese algo, de sobra sé que muchas veces no se sabe hasta pasado un tiempo y que hay cosas que son inevitables. Bromeaba y decía que si no estaba bien, los sábados vendríamos juntos al club. Lo pensaba siempre pero sólo a veces sentía lo que decía y era como si me extirparan la médula espinal desde la base del cráneo, esa sensación sólo duraba un instante porque sólo podía imaginarlo un instante y teniendo una hermana con hidrocefalia no iba a tener ahora también un hijo con alguna discapacidad!!!

    Sólo faltaba el parto, la última posibilidad de que algo fuera mal, y ya podría respirar y , por fin , alegrarme. Todo fue bien y Jan nació sin sufrir falta de oxígeno o cualquier otra complicación pero yo no acababa de alegrarme. Ahora el miedo era la muerte súbita pero pasaron los meses y Jan iba creciendo y haciéndose más fuerte de modo que a los 3 meses me di cuenta de que ya no tenía miedo y que era feliz como nunca antes. Tenía una energía que me desbordaba. La gente me decía- Aprofita ara que passa rapid, disfruta-t´ho . No sabia yo bien lo rápido que pasaría. Ese mismo mes en la visita de control al pediatra vieron que la cabeza apenas le estaba creciendo,en la ecografía había sospecha de atrofia cortical y el TAC ya no dejó lugar a dudas. Hipoplasia bilateral de los lóbulos frontales.