Life is...PRECIOUS

    !Cuántas veces al oír ciertas historias he pensado que hay vidas que no vale la pena vivir¡.
  Mucha gente dice, "La vida es maravillosa" y sí , lo es , pero no para todos. La VIDA desde el punto de vista biológico me parece una maravilla, un milagro...pero la vida del hombre es otro cantar.
  Cuando nos dijeron lo de la atrofia cerebral de Jan y pocas semanas más tarde empezó con la epilepsia me daba la sensación de que mi vida iba camino de convertirse en una de esas vidas trágicas.Me iba a dormir pensando ¡¡ De ésta sí que no me repongo!!
 Tener un hijo enfermo o con alguna discapacidad es dolor asegurado y no hay salida que no sea a través del dolor.
  Estaba desolada pero , por suerte , no siempre las cosas son como las imaginábamos. Ha sido (y sigue siendo) un golpe fuerte pero, sorprendentemente, estoy mucho mejor de lo que podría imaginar y  me sorprende a mí misma las ganas de vivir que tengo, aunque hay , y habrá ya siempre, momentos oscuros .  Siempre voy a sentir "nostalgia de Jan", sé que soñaré muchas veces que está bien, que me habla, que anda...y me despertaré triste preguntándome cómo hubiera sido Jan!!

    Cuando una noticia así golpea tu vida piensas en muchas cosas, yo pensaba en la posibilidad de volverme una persona huraña y desagradable, mala. Una de esas personas amargadas que ya no esperan nada de la vida y que albergan un odio hacia todo y todos y sólo desean las desgracias ajenas porque consideran que la vida les ha tratado mal y quieren que los demás sufran como una especie de venganza . 
   Me acordé  entonces de la película PRECIOUS  http://www.youtube.com/watch?v=683MG9nXbKQ . Al verla pensé ¿Cómo puede alguien a quien la vida le ha tratado mal seguir siendo buena persona? . Pensaba en mi madre y en otra gente conocida que , a pesar de todo, son gente alegre , que se preocupa por los demás, gente que desprende fuerza y vitalidad   y se alegran sinceramente de que las cosas te vayan bien.
  Luego pensaba lo contrario, gente que lo tiene todo y , sin embargo,  no consigue ser feliz.
 ¿En qué consiste pues la felicidad? ¿Depende de nosotros o de las circunstancias?
 
  Lo que tengo claro es que tienes que jugar la partida con las cartas que te han tocado y la vida es sólo una partida...
  Como dice el chiste que me acaba de contar Juan Luis:

 - ¡ Me encanta jugar al Poker y perder!
 - ¿Y ganar?
 - ¡¡Ganar tiene que ser la hostia!!

Imágenes cotidianas.

   La otra noche , antes de irme a dormir,  estaba esterilizando las jeringuillas con las que le damos los antiepilépticos a Jan. Me gusta encender la luz de la campana porque hace que la cocina esté más acogedora, miraba las jeringuillas en el agua hirviendo y me resultaba todo tan familiar!!!.

   Me acordé mucho de mi madre, ¡¡cómo no lo iba a hacer !!!!,antes de irse a dormir, siempre esteriliza las jeringuillas, limpia la sonda de Diana, hace los purés para el día siguiente...lleva tanto tiempo haciéndolo que ya no te fijas . Ahora me veo a mí , poco a poco,  haciendo las mismas cosas y haberlas visto hacer a mi madre y que todo me resulte tan familiar es un gran consuelo. No sé muy bien cómo explicarlo.
      Es como recorrer , sola por primera vez , un camino conocido.

 

 

Vaya día llevamos!!

 

Vaya día llevamos!!

A ti se te muere tu madre, yo pierdo el boli...

 

 

Siempre me ha hecho mucha gracia este chiste y ahora me viene a la cabeza día sí día también.

 

   No quiero decir que sea la persona que más sufra de este mundo  pero estamos pasando por el que puede que sea el peor momento de nuestras vidas , aún así la gente viene y se te queja de tonterías.

Tú piensas: - No puede ser, ¿me están contando esto a mí justo ahora?

y te das cuenta de que la conversación gira entorno al boli. 

 

 

 

 

El porqué de las cosas.

  

 

 

 

   La gente intenta animarnos de muchas maneras, algunos nos dicen que las cosas pasan por algo, como para enseñarnos algo. Yo no lo creo así. Las cosas pasan y punto, otra cosa es que aprendamos algo de ellas.

    Creer que pasan por algo sería pensar que "algo" las controla y que lo que nos pasa es una especie de lección o un castigo.
   Yo no creo en Dios. Para mí Dios es la Naturaleza y , de la misma manera que los devotos aceptan las desgracias que les pasan como parte del "trato con Dios" yo acepto lo que le ha pasado a Jan como algo natural, (con toda la rabia y frustración que siento, no nos engañemos).
    No quiero decir con esto que no me duela pero digamos que me resigno a ello. Me resulta más fácil resignarme a la crueldad de la naturaleza que a la crueldad de los hombres.
    Y de la misma manera que Dios es el mayor consuelo de los devotos lo es para mí la naturaleza, sólo quiero estar entre las plantas, en el mar, al Sol...

 

Estrategias - Síndrome de West

    Uno siempre busca estrategias para poder sobrellevar las malas notícias.

    Después de haber "asumido" la atrofia cerebral de Jan pensé que , a partir de ahí , ya sólo nos podrían pasar cosas buenas pero no, las cosas siempre pueden ir a peor  y a los pocos días le diagnosticaron Síndrome de West . Si la cosa pintaba mal ahora lo hacía mucho peor.
     Ingresamos un miércoles por la mañana porque Jan llevaba unos días haciendo unos movimientos extraños. Era como un reflejo del moro  exagerado, abría los brazos y ponía los ojos en blanco . La primera vez nos hizo gracia pero al poco nos dimos cuenta de que normal no era. Le comenté a J.L. que  a lo mejor eran ataques epilépticos ya que no todos son tan espectaculares como salen en la tele. Tardamos en avisar al pediatra, al tener la atrofia cerebral pensaba que, tal vez, su cerebro no procesara bien la información  y eso le hacía marearse y tener la sensación de caer pero lo extraño era que lo hacía unas 6 o 7 veces seguidas una vez empezaba.
  Pasaron unos días y la noche de San José  cambiándole el último pañal se puso a temblar pero fue todo muy corto . La cosa no tenía buena pinta pero nos fuimos a dormir esperando que no hubiera sido nada. A la mañana siguiente lo volvió a hacer. Lo tenía en brazos y empezó a convulsionar, se le movían las manos y los brazos , tenía los ojos muy abiertos casi en blanco y su cuerpecito se convulsionaba contrayéndose hacia delante. Hacía como un  chupeteo y le salían burbujas por la boca. En el comedor había una luz muy tenue pero podía ver cómo se iba volviendo gris azulado. Me asusté mucho y , aunque duraría unos 20 segundos , se me hizo eterno.
   Envié un email a la neuropediatra e ingresamos a las pocas horas.
Al cabo de unos días le diagnosticaron Síndrome de West, una epilepsia que pinta mal y es difícil de controlar pero quien quiera saber más que busque en internet porque a mi se me va la fuerza sólo de hablar de ello.

  La cuestión es que, volviendo al tema, cada uno tiene sus estrategias para sobrellevar las malas notícias. Unos piensan que , al final, todo se arreglará o finge que no pasa nada o evita pensar en el tema o se refugia en el trabajo...
    Yo no sabía qué hacer. En el hospital todo giraba entorno a la epilepsia y el mal pronóstico que tenía Jan además cada vez tenía más espasmos, cada vez que se despertaba, cada vez que se asustaba o le movías bruscamente o le cambiabas el pañal...ya nos daba hasta miedo tocarlo.
  Me levantaba por las mañanas con una fuerte angustia, miraba a Jan y pensaba, "¿Qué voy a hacer?, ¿Cómo lo voy a soportar? ¿qué hago? ¿le quiero o no le quiero?, si le quiero este niño me va a matar  pero ¿cómo voy a  cuidar de él, de dónde voy a sacar la fuerza si no le quiero? Así todas las mañanas.

   Es muy duro. La gente se imagina tu dolor pero no se puede imaginar sus matices, su extensión.
A los pocos días de enterarme la sensación era de que Jan había muerto y ahora tenía otro bebé que no tenía nada que ver conmigo . Se había roto el vínculo, es una cosa muy rara y muy dura de aceptar. Tan dura que  estoy segura de que la mayoría de las mamás que pasan por esta situación sufren por eso sin llegar a ser conscientes.
   
   En el reino animal las crías más débiles de la camada mueren, la madre las abandona o se las come , las mata o las deja morir.No hay lugar para el sentimentalismo, lo que importa es la perpetuación de nuestros genes y lo demás da igual. Eso , como animal, no puedes evitar sentirlo aunque lo sientes a otra escala, pero el rechazo está ahí . Yo lo que sentía los primeros días era que Jan estaba poseído y el impulso era sacudirle como para exorcizarle y volver a tener a mi bebé sano.

 Tenemos instintos (que forman parte de nuestra naturaleza) que reprimimos constantemente porque en nuestra sociedad están mal vistos y aceptamos como naturales o normales otras reglas impuestas por nuestra cultura de manera que cuando la vida nos pone en situaciones difíciles y sale el animal que tenemos dentro nos sentimos fatal  porque es duro de aceptar pero, en realidad , es lo más natural que hay en nosotros, aunque no sea políticamente correcto.
 
 La naturaleza es cruel y nosotros somos seres naturales.(Aunque Juan Luis no comparte esta última afirmación , él opina que somos seres artificiales y artificiosos y que nuestra biología es tan solo un espejismo, palabras textuales suyas que lo tengo aquí a mi lado, reclamaciones a él , gracias!!)

Metáforas

    La gente nos pregunta cómo estamos y  es difícil de explicar , los sentimientos cambian constantemente y nosotros mismos nos lo preguntamos porque no lo sabemos muy bien  .

Curiosamente los dos tenemos una metáfora para estos primeros momentos tan difíciles.

     Para mí la sensación es que estoy cruzando un precipicio andando sobre una cuerda floja. Necesito toda mi fuerza, toda mi concentración para mantenerme en pie. No hay espacio para nada más.
 El abismo es infinito, noto su profundidad, su olor, su frío... sé que no lo puedo mirar porque mirarlo significa caer pero no sé por cuánto tiempo voy a poder mantener el equilibrio , lo mire o no.


    A Juan Luis le persiguen, huye, gira la esquina y se encuentra en un callejón sin salida. Las paredes son muy altas y como de cristal . Tiene dos opciones, intentar escapar o  darse la vuelta y luchar. Decide luchar pero no puede evitar mirar de vez en cuando las paredes por si hubiera una salida.

El miedo

 

Lo bueno cuando tienes mucho miedo de que pase algo ,y pasa ,es que ya no tienes miedo de nada.

  Cuando me llamó el pediatra para darme la notícia estaba en casa de mi padre. Menos mal que coincidió que mi hermana estaba en España.
   No asimilé lo que me dijo hasta pasados unos días y aún estoy haciéndome a la idea de la gravedad del asunto pero ese día salimos a cenar al Cavallers. Nos bebimos una botella de vino entre tres lo cual no da para pillarse una borrachera pero acostumbrada a no beber se me subió bastante a la cabeza.
  Nos fuimos a dormir y a las pocas horas me desperté sobria y la gravedad de la notícia me golpeó con toda su fuerza. Se me fue el sueño de golpe, sólo quería llorar y llorar y abrazar a mi bebé pero el llanto no quería salir, no podía. Me acercaba a Jan buscando consuelo pero su su cuerpecito era tan pequeño que no había manera , intentaba apoyar mi cabeza en su hombro pero no podía ser.

Me di cuenta de que ya nadie nunca me  iba a poder consolar .
http://www.youtube.com/watch?v=1ZCp0RHy-gk

Janusz

 Como Janusz nació de madrugada no tardamos mucho en irnos a dormir.
El parto fue rápido y antes de darme cuenta ya lo tenia enrollado como una oruguita a mi lado.
"Qué suerte" pensé, "haber tenido un bebé sano". Me sentía tan agradecida de que mi gran miedo no se hubiera cumplido que di gracias a Dios (en el que no creo). Y no sé por qué lo hice. Yo ya sabía que Dios no existe y que, si existe, es sólo para clavártela doblada. A las pruebas me remito.

Su cara era tan pequeñita que apenas había espacio para besarle pero me acerqué y le di el primer beso. Estaba arrugadito,olía bien y parecía de terciopelo. Le prometí, aunque parezca sacado de una mala peli americana, que le iba a querer y cuidar con toda mi alma toda mi vida. Lo que no sabía era hasta qué punto iba a ser eso cierto.

 

Yo siempre había querido tener hijos pero no era una obsesión. Si no fuera porque a las mujeres se nos pasa el arroz (y uno no puede tener vidas paralelas) hubiera esperado más tiempo y viajado más pero cuando mi hermana tuvo a su primer hijo me di cuenta de que mi vida de viajera iba a tener que frenar un poco si quería ser mamá.
  Me fui a Australia por eso, un último gran viaje para saciar mis ansias de explorar y mi necesidad de escapar de la rutina. Un año para reflexionar , para centrarme en mí y en lo que es importante,cosa que resulta mucho más fácil cuando estás lejos y Australia está muuuuuyyyy lejos. Crees que sabes lo que te hace feliz pero no lo sabes hasta que te vas. Nuestra mente nos engaña constantemente.
  Ese año fuera me hizo mucho bien, dejé todas las tristezas ,de las que muy poco a poco me había ido desprendiendo, a un lado definitivamente. Mi alma recobró la fuerza que había perdido. Me sentía como cuando era una niña . Justo antes de irme vino mi madre a Berlín y le comenté que sentía que yo antes era fuerte y alegre y que ahora cuando miraba a atrás era como si yo hubiera dejado de ser yo, como si la Yvonne de antes y la de ahora no fueran la misma persona. Me dijo que esa fuerza y esa alegría estaban en mí y que iban a volver en cuanto estuviera mejor. Fue justo lo que sucedió. Recuperé mi energía de la infancia y volví a España renovada.
Al poco me quedé embarazada, siempre desconfío de las alegrías fáciles así que no me alegré demasiado por si la cosa iba mal.
Al tercer mes tuve mi primera visita con la matrona. Pasó el ultrasonidos para escuchar el corazón y ya empecé con el miedo de que no le latiera. Lo encontró fácil y a mí se me escapó una sonrisa de pura felicidad que reprimí porque me daba vergüenza.
  No tuve problemas en el embarazo, siempre que iba a la matrona a la hora de oír los latidos me venía el mismo temor....ya verás como no le late...pero le latía. En las ecografías el temor era "ya verás como no se mueve"pero se movía. Cuando le hicieron la ecografía en 3D le inspeccioné la cara con atención por si tenía alguna malformación o algún rasgo característico de algún síndrome pero era guapet y perfectito así que poco a poco ,llegados casi al final del embarazo, empecé a ilusionarme ya que, al fin y al cabo, la cosa iba bien.

 
  El último mes me obligaron a dejar de trabajar porque al hacer las mediciones de perímetro craneal les salía un bebé pequeño pero todo entraba dentro de la normalidad y los monitores de los últimos días eran "de manual" según me dijeron.

Los sábados en el club de ocio de Aprosdeco me volvía a la mente la posibilidad de que Jan tuviese algo, de sobra sé que muchas veces no se sabe hasta pasado un tiempo y que hay cosas que son inevitables. Bromeaba y decía que si no estaba bien, los sábados vendríamos juntos al club. Lo pensaba siempre pero sólo a veces sentía lo que decía y era como si me extirparan la médula espinal desde la base del cráneo, esa sensación sólo duraba un instante porque sólo podía imaginarlo un instante y teniendo una hermana con hidrocefalia no iba a tener ahora también un hijo con alguna discapacidad!!!

    Sólo faltaba el parto, la última posibilidad de que algo fuera mal, y ya podría respirar y , por fin , alegrarme. Todo fue bien y Jan nació sin sufrir falta de oxígeno o cualquier otra complicación pero yo no acababa de alegrarme. Ahora el miedo era la muerte súbita pero pasaron los meses y Jan iba creciendo y haciéndose más fuerte de modo que a los 3 meses me di cuenta de que ya no tenía miedo y que era feliz como nunca antes. Tenía una energía que me desbordaba. La gente me decía- Aprofita ara que passa rapid, disfruta-t´ho . No sabia yo bien lo rápido que pasaría. Ese mismo mes en la visita de control al pediatra vieron que la cabeza apenas le estaba creciendo,en la ecografía había sospecha de atrofia cortical y el TAC ya no dejó lugar a dudas. Hipoplasia bilateral de los lóbulos frontales.