Tú eres fuerte.

    Esta historia con Jan es un aprendizaje forzoso. Forzoso porque no queda otra...
   Cuando tenía unos 10 años me regalaron la Game Boy, si veía que la partida de Tetris o del Super Mario Land (que eran los únicos juegos que tenía) no me iba bien desde el principio me dejaba morir para empezar de nuevo. Los GAME OVER iban que volaban.
 Con toda esta historia la sensación es de querer hacer lo mismo, querer escapar de una partida que ha empezado tan mal... pero no se puede. Sólo hay un GAME OVER y después ya no hay más partidas.
  Al poco de enterarnos de lo de Jan hicieron una peli en el Cine Club que al final no fui a ver porque , aunque me sentía fuerte para verla, pensé que a lo mejor no era la mejor idea. La peli se llama "La guerre est déclarée" http://www.youtube.com/watch?v=BHe5U25mk-k y es de una pareja que tiene un hijo pequeño al que le encuentran un tumor . Él pregunta que por qué les ha pasado a ellos y ella dice que porque lo pueden superar. Ese pequeño diálogo creo que aparecía en el póster o en algún lado y cuando lo leí me enfadé un poco, creo que ésa fue la verdadera razón por la que no fui a verla.
 Me dió rabia por lo mismo que me da rabia cuando la gente me dice: - "Tú eres fuerte". Sé que lo dicen  por bien y debería sentirme halagada pero la sensación que tengo es  como que me están diciendo que yo no sufro o que sufro menos . Ni Juan Luis ni yo hemos faltado al trabajo , ni siquiera los 10 días que estuvimos ingresados en el hospital y la pena era absoluta, la desesperación , la incertidumbre... la fuerza no la teníamos pero nos obligábamos. Si la gente se refiere a que eso es ser fuerte, cualquiera puede serlo porque al final es una decisión, pero si piensan que ellos sufrirían más que nosotros que no se engañen. El dolor es el mismo.Todo.

  Yo también pensaba que estas cosas les pasaba a  gente que estaba preparada para soportarlo porque los padres de niños discapacitados suelen ser muy fuertes y muy especiales . No se me había ocurrido pensar que fuerte no se nace, se hace y que los padres de discapacitados que yo conocía, incluida mi madre,  habían sufrido un largo proceso de dolor, aceptación , frustración , rabia...para llegar donde estaban.

Al poco de nacer Jan  le dije a Juan Luis:   - ¡Si le pasa algo yo me muero! pero le ha pasado y no me he muerto . Me he dado cuenta de que estoy camino de convertirme en una de esas personas a las que la gente mirará y pensará "¡¡Eso le ha pasado a ella porque puede soportarlo, porque yo me moriría!!" sin ser conscientes que a lo mejor les pasa a ellos y sólo entonces se darán cuenta de que morir no es tan fácil.

Besos amargos

  El otro día me estaba comiendo a besitos a Jan y sentí como un picor en los labios, me pasé la lengua y me dije: - ¡Estos besos son  amargos!.
 Sé que es por el depakine (el antiepiléptico que le damos que es ácido valproico), casi siempre lo escupe un poco y se le esparce por la mejilla así que al besarle muchas veces sientes ese escozor.
  Pensé que como metáfora era perfecta ya que todo lo que envuelve a Jan es triste y lo más alegre que podemos sentir es , como mucho, agridulce. Que incluso los besos sean físicamente amargos parece hecho adrede.
   Mi hermana y otra gente que se atreve a tratar el tema con normalidad me pregunta si Jan también me da alegrías y , sinceramente , no puedo decir que sí, aún no porque todo lo que en un niño sano te haría feliz en Jan te pone triste. Desde que empezó con la epilepsia que ya no se ríe pero si durmiendo sonríe con esa boca tan perfecta yo me pondría a llorar y no pararía en toda mi vida.

Aquí tenéis un vídeo de cuando estábamos en el hospital y una foto de antes de la epilepsia.
http://www.youtube.com/watch?v=9HJ51sy3020&feature=em-upload_owner

  

Un largo viaje....

 

   El otro día, por fin, me acerqué al "Club de ocio" de Aprosdeco **.  Mientras tomábamos café, hablamos un poco sobre Jan y una de las voluntarias me habló del siguiente relato.

 Se titula "BIENVENIDOS A HOLANDA" y lo escribió Emily Pearl Kingsley, guionista de Barrio Sésamo y madre de un niño con Síndrome de Down.

Aquí tenéis la versión original y una traducción.


"Welcome to Holland"
     I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this:
   When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting. After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland." "Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy." But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place. So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts. But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned." And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very, very significant loss. But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland. - Emily Pearl Kingsley

  

 

"BIENVENIDOS A HOLANDA"

Esperar un hijo es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el “David” de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… También puedes aprender algunas frases en italiano. Es todo muy emocionante. Tras meses de preparación, finalmente llega el día. Haces las maletas y estás nervioso. Al cabo de unas horas, en el avión, la azafata proclama: “Bienvenidos a Holanda.” “Holanda?” –preguntas. “Cómo que Holanda? Yo he pagado para ir a Italia! He soñado toda la vida con ir a Italia.” Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y tienes que quedarte. De manera que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo. Incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero pasado un tiempo y después de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, allí es donde se suponía que iba yo. Aquello es lo que yo había planeado.” Y ese dolor nunca jamás desaparecerá porque se trata de  una pérdida muy significativa pero si malbaratas la vida lamentando no haber ido a Italia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Del relato me quedo , sobretodo , con las frases subrayadas y , aunque creo que la metàfora es muy acertada , ahora mismo nosotros sentimos estar en el desierto, esperamos llegar pronto a Holanda y , con un poco de suerte, tomarnos una pizza en el barrio italiano.

 
**Cualquier persona interesada en formar parte de nuestro equipo de voluntarios  que no dude en ponerse en contacto conmigo, el club de ocio funciona los sábados de 17 a 20 y no es imprescindible ir TODOS los sábados. Cuantos más seamos más cosas divertidas podremos hacer.

Reacciones

 Yo me imaginaba , más o menos, cómo iban a reaccionar mis amigos y familiares ante las malas noticias pero te llevas sorpresas. De repente , gente que estaba en tu vida ya no lo está tanto y sospechas que en un futuro próximo no lo estará nada (o casi nada). Cuando me ven me doy cuenta de que para ellos verme es un palo.

  Por otro lado gente del pasado reaparece en tu vida, no te explicas ni cómo se han enterado (aunque no es nada que ocultemos, al contrario, cuanto antes lo sepan todos mejor) pero te llaman y te dicen:
 -"Cuenta conmigo" y sabes que , de todos los "cuenta conmigo" que escuchas de ésos sí te puedes fiar porque ellos ya no estaban en tu vida , no tenían por qué llamar pero se enteran y deciden retomar el contacto por si te pueden ayudar.

   Sé que no es una situación fácil para nadie pero agradezco cualquier gesto de normalidad, es decir, que me pregunten por Jan y que me hablen sin dramatismos pero con la seriedad que merece el tema.
   Cuando me ven y no me preguntan , sobretodo sabiendo que lo saben y siendo la primera vez que nos vemos después de la notícia , me da rabia. Juan Luis dice que es que es difícil acertármelo y estoy de acuerdo , también los entiendo a ellos , nadie conoce el "protocolo de actuación" en estos casos.    
  La cuestión es que cuando no me preguntan (y me refiero a esos primeros encuentros y no a la gente que veo a menudo) se crea una conversación forzada porque tienes ahí a tu bebé con algo grave y , de momento, parece como si no existiera , es una situación muy molesta y al intentar evitar el tema está mucho más presente y parece todo mucho más grave.

 Pero bueno, aparte de las reacciones de los más allegados ( que va a ir cambiando con el tiempo y de la que voy a seguir hablando ) está la reacción de los extraños.

 El otro día, por ejemplo, salimos a cenar , la camarera vino a ver al bebé y preguntó cuánto tiempo tenía , Juan Luis le dijo que 6 meses pero que parecía más bebé porque tenía la atrofia cerebral... y la chica : - ¡¡ Ay, pues porque tú lo dices porque no se le nota nada...no parece que tenga ningún síndrome ni nada... y qué bien os lo habéis tomado vosotros... ché, no lo digáis , si total no se nota!!!


 Nos quedamos flipando con el consejo pero me parece que sólo de las reacciones de la gente se podría escribir un blog.