Estrategias - Síndrome de West

    Uno siempre busca estrategias para poder sobrellevar las malas notícias.

    Después de haber "asumido" la atrofia cerebral de Jan pensé que , a partir de ahí , ya sólo nos podrían pasar cosas buenas pero no, las cosas siempre pueden ir a peor  y a los pocos días le diagnosticaron Síndrome de West . Si la cosa pintaba mal ahora lo hacía mucho peor.
     Ingresamos un miércoles por la mañana porque Jan llevaba unos días haciendo unos movimientos extraños. Era como un reflejo del moro  exagerado, abría los brazos y ponía los ojos en blanco . La primera vez nos hizo gracia pero al poco nos dimos cuenta de que normal no era. Le comenté a J.L. que  a lo mejor eran ataques epilépticos ya que no todos son tan espectaculares como salen en la tele. Tardamos en avisar al pediatra, al tener la atrofia cerebral pensaba que, tal vez, su cerebro no procesara bien la información  y eso le hacía marearse y tener la sensación de caer pero lo extraño era que lo hacía unas 6 o 7 veces seguidas una vez empezaba.
  Pasaron unos días y la noche de San José  cambiándole el último pañal se puso a temblar pero fue todo muy corto . La cosa no tenía buena pinta pero nos fuimos a dormir esperando que no hubiera sido nada. A la mañana siguiente lo volvió a hacer. Lo tenía en brazos y empezó a convulsionar, se le movían las manos y los brazos , tenía los ojos muy abiertos casi en blanco y su cuerpecito se convulsionaba contrayéndose hacia delante. Hacía como un  chupeteo y le salían burbujas por la boca. En el comedor había una luz muy tenue pero podía ver cómo se iba volviendo gris azulado. Me asusté mucho y , aunque duraría unos 20 segundos , se me hizo eterno.
   Envié un email a la neuropediatra e ingresamos a las pocas horas.
Al cabo de unos días le diagnosticaron Síndrome de West, una epilepsia que pinta mal y es difícil de controlar pero quien quiera saber más que busque en internet porque a mi se me va la fuerza sólo de hablar de ello.

  La cuestión es que, volviendo al tema, cada uno tiene sus estrategias para sobrellevar las malas notícias. Unos piensan que , al final, todo se arreglará o finge que no pasa nada o evita pensar en el tema o se refugia en el trabajo...
    Yo no sabía qué hacer. En el hospital todo giraba entorno a la epilepsia y el mal pronóstico que tenía Jan además cada vez tenía más espasmos, cada vez que se despertaba, cada vez que se asustaba o le movías bruscamente o le cambiabas el pañal...ya nos daba hasta miedo tocarlo.
  Me levantaba por las mañanas con una fuerte angustia, miraba a Jan y pensaba, "¿Qué voy a hacer?, ¿Cómo lo voy a soportar? ¿qué hago? ¿le quiero o no le quiero?, si le quiero este niño me va a matar  pero ¿cómo voy a  cuidar de él, de dónde voy a sacar la fuerza si no le quiero? Así todas las mañanas.

   Es muy duro. La gente se imagina tu dolor pero no se puede imaginar sus matices, su extensión.
A los pocos días de enterarme la sensación era de que Jan había muerto y ahora tenía otro bebé que no tenía nada que ver conmigo . Se había roto el vínculo, es una cosa muy rara y muy dura de aceptar. Tan dura que  estoy segura de que la mayoría de las mamás que pasan por esta situación sufren por eso sin llegar a ser conscientes.
   
   En el reino animal las crías más débiles de la camada mueren, la madre las abandona o se las come , las mata o las deja morir.No hay lugar para el sentimentalismo, lo que importa es la perpetuación de nuestros genes y lo demás da igual. Eso , como animal, no puedes evitar sentirlo aunque lo sientes a otra escala, pero el rechazo está ahí . Yo lo que sentía los primeros días era que Jan estaba poseído y el impulso era sacudirle como para exorcizarle y volver a tener a mi bebé sano.

 Tenemos instintos (que forman parte de nuestra naturaleza) que reprimimos constantemente porque en nuestra sociedad están mal vistos y aceptamos como naturales o normales otras reglas impuestas por nuestra cultura de manera que cuando la vida nos pone en situaciones difíciles y sale el animal que tenemos dentro nos sentimos fatal  porque es duro de aceptar pero, en realidad , es lo más natural que hay en nosotros, aunque no sea políticamente correcto.
 
 La naturaleza es cruel y nosotros somos seres naturales.(Aunque Juan Luis no comparte esta última afirmación , él opina que somos seres artificiales y artificiosos y que nuestra biología es tan solo un espejismo, palabras textuales suyas que lo tengo aquí a mi lado, reclamaciones a él , gracias!!)