WHEN bad things happen to good people #1

 Hace un par de semanas escribí un email común a mis amigos de Australia. Nadie sabía aún lo de Jan y , aparte de informarles, quería compartir mi dolor con ellos. Muchos son más mayores que yo y  han pasado por momentos muy difíciles.
Buscaba su comprensión y su consejo porque, a pesar de lo que creía antes, he descubierto que hablar sí que funciona y compartir sí que ayuda aunque ni una cosa ni la otra cambien el hecho de que Jan esté mal.
 Una de mis amigas en Melbourne me recomendó este libro:

 

 

 

  

  Ella también perdió un hijo y digo también porque , como ya dije en otra entrada, la sensación es de que Jan , el niño sano que creíamos tener , ha muerto y , por lo tanto, lo que estamos pasando ahora es lo más parecido al luto.

    Me dijo:  - Te recomiendo que leas "WHY bad things happen to good people".  Me explicó que lo había escrito un rabino y que, aunque hacía referencia a la religión y a Dios, sí que había muchas cosas que me podrían ayudar.

   Me pareció un consejo genial porque lo que más me tranquiliza ahora es leer o hablar sobre el tema o ver películas...pero no me convencía el título .

   El autor perdió un hijo que sufría progeria (http://es.wikipedia.org/wiki/Progeria ) . Me imaginaba el sufrimiento por el que debió pasar y el título "POR QUÉ les pasan cosas malas a la gente buena" me parecía injusto e inapropiado pues es como decir que hay una relación de causalidad pero pensé que , al ser religioso, igual entendía que todo tiene una  razón de ser .

  Tampoco me convencía lo de "gente buena" porque no creo que seamos nosotros los que debamos juzgar si somos buenos o no y , en ese sentido, me parecía un poco pretencioso por parte del autor y de la gente que compramos el libro. De hecho cuando fuimos a preguntar a la librería le dije a JL que fuera él porque a mi me daba vergüenza.

  Como no lo tenían en la librería lo busqué en internet y enseguida vi que no era POR QUÉ sino CUANDO . En realidad en español (por si alguien lo quiere leer ) se titula "Cuando la gente buena sufre" y no sólo eso sino que hay un capítulo que se titula "Sometimes there is no reason" y eso me decidió a comprarlo pues vi que el autor , a pesar de su fe, pensaba como yo .

 

    En el prólogo explica que mucha gente le dice :

- He leído "WHY bad things happen to good people" y él , educadamente, explica que no es Why sino When porque la cuestión no es por qué  nos pasan cosas malas sino qué hacer cuando nos pasan y de dónde  sacar la fuerza para salir adelante.

 

  Aún no he terminado de leerlo pero ya sé que habrá muchas entradas al respecto.

Elegía.

    Sé que no estoy bien cuando vuelvo a la poesía, cuando estoy bien no la necesito , por eso sólo me gustan los poemas tristes.
  Hay un poema en particular que me viene a la cabeza  estos días : "Elegía" de Miguel Hernández. Siempre me ha gustado por la claridad con que describe la sensación de pérdida, la rabia, la desesperación... Al conocer la canción de Serrrat  http://www.youtube.com/watch?v=LPXxTHnwuX8 tarareo constantemente algunos de sus versos.

     

        Ya dije que al enterarme de lo de Jan la primera sensación fue que mi bebé había muerto,

 

 [...]Tanto dolor se agrupa en mi costado,
que por doler me duele hasta el aliento.

Un manotazo duro, un golpe helado,
un hachazo invisible y homicida,
un empujón brutal te ha derribado.

 No hay extensión más  grande que mi herida,

lloro mi desventura y sus conjuntos

y siento más tu muerte que mi vida. [...]

                          

 

ahora ya me he hecho a la idea de que Jan no será un niño normal, que ni siquiera hablará o andará , que tendrá la cabeza extremadamente pequeña y saber qué cosas más pero lo que es peor es que tengo la sensación de que va a morir en cualquier momento y , aunque no lo hiciera ahora ,  es muy probable que lo vea morir. ¿Cómo se digiere eso?

 

                                                     [...]no perdono a la muerte enamorada

no perdono a la vida desatenta

no perdono a la muerte ni a la nada.[...] 

 

Tú eres fuerte.

    Esta historia con Jan es un aprendizaje forzoso. Forzoso porque no queda otra...
   Cuando tenía unos 10 años me regalaron la Game Boy, si veía que la partida de Tetris o del Super Mario Land (que eran los únicos juegos que tenía) no me iba bien desde el principio me dejaba morir para empezar de nuevo. Los GAME OVER iban que volaban.
 Con toda esta historia la sensación es de querer hacer lo mismo, querer escapar de una partida que ha empezado tan mal... pero no se puede. Sólo hay un GAME OVER y después ya no hay más partidas.
  Al poco de enterarnos de lo de Jan hicieron una peli en el Cine Club que al final no fui a ver porque , aunque me sentía fuerte para verla, pensé que a lo mejor no era la mejor idea. La peli se llama "La guerre est déclarée" http://www.youtube.com/watch?v=BHe5U25mk-k y es de una pareja que tiene un hijo pequeño al que le encuentran un tumor . Él pregunta que por qué les ha pasado a ellos y ella dice que porque lo pueden superar. Ese pequeño diálogo creo que aparecía en el póster o en algún lado y cuando lo leí me enfadé un poco, creo que ésa fue la verdadera razón por la que no fui a verla.
 Me dió rabia por lo mismo que me da rabia cuando la gente me dice: - "Tú eres fuerte". Sé que lo dicen  por bien y debería sentirme halagada pero la sensación que tengo es  como que me están diciendo que yo no sufro o que sufro menos . Ni Juan Luis ni yo hemos faltado al trabajo , ni siquiera los 10 días que estuvimos ingresados en el hospital y la pena era absoluta, la desesperación , la incertidumbre... la fuerza no la teníamos pero nos obligábamos. Si la gente se refiere a que eso es ser fuerte, cualquiera puede serlo porque al final es una decisión, pero si piensan que ellos sufrirían más que nosotros que no se engañen. El dolor es el mismo.Todo.

  Yo también pensaba que estas cosas les pasaba a  gente que estaba preparada para soportarlo porque los padres de niños discapacitados suelen ser muy fuertes y muy especiales . No se me había ocurrido pensar que fuerte no se nace, se hace y que los padres de discapacitados que yo conocía, incluida mi madre,  habían sufrido un largo proceso de dolor, aceptación , frustración , rabia...para llegar donde estaban.

Al poco de nacer Jan  le dije a Juan Luis:   - ¡Si le pasa algo yo me muero! pero le ha pasado y no me he muerto . Me he dado cuenta de que estoy camino de convertirme en una de esas personas a las que la gente mirará y pensará "¡¡Eso le ha pasado a ella porque puede soportarlo, porque yo me moriría!!" sin ser conscientes que a lo mejor les pasa a ellos y sólo entonces se darán cuenta de que morir no es tan fácil.

Besos amargos

  El otro día me estaba comiendo a besitos a Jan y sentí como un picor en los labios, me pasé la lengua y me dije: - ¡Estos besos son  amargos!.
 Sé que es por el depakine (el antiepiléptico que le damos que es ácido valproico), casi siempre lo escupe un poco y se le esparce por la mejilla así que al besarle muchas veces sientes ese escozor.
  Pensé que como metáfora era perfecta ya que todo lo que envuelve a Jan es triste y lo más alegre que podemos sentir es , como mucho, agridulce. Que incluso los besos sean físicamente amargos parece hecho adrede.
   Mi hermana y otra gente que se atreve a tratar el tema con normalidad me pregunta si Jan también me da alegrías y , sinceramente , no puedo decir que sí, aún no porque todo lo que en un niño sano te haría feliz en Jan te pone triste. Desde que empezó con la epilepsia que ya no se ríe pero si durmiendo sonríe con esa boca tan perfecta yo me pondría a llorar y no pararía en toda mi vida.

Aquí tenéis un vídeo de cuando estábamos en el hospital y una foto de antes de la epilepsia.
http://www.youtube.com/watch?v=9HJ51sy3020&feature=em-upload_owner

  

Un largo viaje....

 

   El otro día, por fin, me acerqué al "Club de ocio" de Aprosdeco **.  Mientras tomábamos café, hablamos un poco sobre Jan y una de las voluntarias me habló del siguiente relato.

 Se titula "BIENVENIDOS A HOLANDA" y lo escribió Emily Pearl Kingsley, guionista de Barrio Sésamo y madre de un niño con Síndrome de Down.

Aquí tenéis la versión original y una traducción.


"Welcome to Holland"
     I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this:
   When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting. After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland." "Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy." But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place. So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts. But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned." And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very, very significant loss. But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland. - Emily Pearl Kingsley

  

 

"BIENVENIDOS A HOLANDA"

Esperar un hijo es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el “David” de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… También puedes aprender algunas frases en italiano. Es todo muy emocionante. Tras meses de preparación, finalmente llega el día. Haces las maletas y estás nervioso. Al cabo de unas horas, en el avión, la azafata proclama: “Bienvenidos a Holanda.” “Holanda?” –preguntas. “Cómo que Holanda? Yo he pagado para ir a Italia! He soñado toda la vida con ir a Italia.” Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y tienes que quedarte. De manera que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo. Incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero pasado un tiempo y después de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, allí es donde se suponía que iba yo. Aquello es lo que yo había planeado.” Y ese dolor nunca jamás desaparecerá porque se trata de  una pérdida muy significativa pero si malbaratas la vida lamentando no haber ido a Italia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Del relato me quedo , sobretodo , con las frases subrayadas y , aunque creo que la metàfora es muy acertada , ahora mismo nosotros sentimos estar en el desierto, esperamos llegar pronto a Holanda y , con un poco de suerte, tomarnos una pizza en el barrio italiano.

 
**Cualquier persona interesada en formar parte de nuestro equipo de voluntarios  que no dude en ponerse en contacto conmigo, el club de ocio funciona los sábados de 17 a 20 y no es imprescindible ir TODOS los sábados. Cuantos más seamos más cosas divertidas podremos hacer.

Reacciones

 Yo me imaginaba , más o menos, cómo iban a reaccionar mis amigos y familiares ante las malas noticias pero te llevas sorpresas. De repente , gente que estaba en tu vida ya no lo está tanto y sospechas que en un futuro próximo no lo estará nada (o casi nada). Cuando me ven me doy cuenta de que para ellos verme es un palo.

  Por otro lado gente del pasado reaparece en tu vida, no te explicas ni cómo se han enterado (aunque no es nada que ocultemos, al contrario, cuanto antes lo sepan todos mejor) pero te llaman y te dicen:
 -"Cuenta conmigo" y sabes que , de todos los "cuenta conmigo" que escuchas de ésos sí te puedes fiar porque ellos ya no estaban en tu vida , no tenían por qué llamar pero se enteran y deciden retomar el contacto por si te pueden ayudar.

   Sé que no es una situación fácil para nadie pero agradezco cualquier gesto de normalidad, es decir, que me pregunten por Jan y que me hablen sin dramatismos pero con la seriedad que merece el tema.
   Cuando me ven y no me preguntan , sobretodo sabiendo que lo saben y siendo la primera vez que nos vemos después de la notícia , me da rabia. Juan Luis dice que es que es difícil acertármelo y estoy de acuerdo , también los entiendo a ellos , nadie conoce el "protocolo de actuación" en estos casos.    
  La cuestión es que cuando no me preguntan (y me refiero a esos primeros encuentros y no a la gente que veo a menudo) se crea una conversación forzada porque tienes ahí a tu bebé con algo grave y , de momento, parece como si no existiera , es una situación muy molesta y al intentar evitar el tema está mucho más presente y parece todo mucho más grave.

 Pero bueno, aparte de las reacciones de los más allegados ( que va a ir cambiando con el tiempo y de la que voy a seguir hablando ) está la reacción de los extraños.

 El otro día, por ejemplo, salimos a cenar , la camarera vino a ver al bebé y preguntó cuánto tiempo tenía , Juan Luis le dijo que 6 meses pero que parecía más bebé porque tenía la atrofia cerebral... y la chica : - ¡¡ Ay, pues porque tú lo dices porque no se le nota nada...no parece que tenga ningún síndrome ni nada... y qué bien os lo habéis tomado vosotros... ché, no lo digáis , si total no se nota!!!


 Nos quedamos flipando con el consejo pero me parece que sólo de las reacciones de la gente se podría escribir un blog.

Life is...PRECIOUS

    !Cuántas veces al oír ciertas historias he pensado que hay vidas que no vale la pena vivir¡.
  Mucha gente dice, "La vida es maravillosa" y sí , lo es , pero no para todos. La VIDA desde el punto de vista biológico me parece una maravilla, un milagro...pero la vida del hombre es otro cantar.
  Cuando nos dijeron lo de la atrofia cerebral de Jan y pocas semanas más tarde empezó con la epilepsia me daba la sensación de que mi vida iba camino de convertirse en una de esas vidas trágicas.Me iba a dormir pensando ¡¡ De ésta sí que no me repongo!!
 Tener un hijo enfermo o con alguna discapacidad es dolor asegurado y no hay salida que no sea a través del dolor.
  Estaba desolada pero , por suerte , no siempre las cosas son como las imaginábamos. Ha sido (y sigue siendo) un golpe fuerte pero, sorprendentemente, estoy mucho mejor de lo que podría imaginar y  me sorprende a mí misma las ganas de vivir que tengo, aunque hay , y habrá ya siempre, momentos oscuros .  Siempre voy a sentir "nostalgia de Jan", sé que soñaré muchas veces que está bien, que me habla, que anda...y me despertaré triste preguntándome cómo hubiera sido Jan!!

    Cuando una noticia así golpea tu vida piensas en muchas cosas, yo pensaba en la posibilidad de volverme una persona huraña y desagradable, mala. Una de esas personas amargadas que ya no esperan nada de la vida y que albergan un odio hacia todo y todos y sólo desean las desgracias ajenas porque consideran que la vida les ha tratado mal y quieren que los demás sufran como una especie de venganza . 
   Me acordé  entonces de la película PRECIOUS  http://www.youtube.com/watch?v=683MG9nXbKQ . Al verla pensé ¿Cómo puede alguien a quien la vida le ha tratado mal seguir siendo buena persona? . Pensaba en mi madre y en otra gente conocida que , a pesar de todo, son gente alegre , que se preocupa por los demás, gente que desprende fuerza y vitalidad   y se alegran sinceramente de que las cosas te vayan bien.
  Luego pensaba lo contrario, gente que lo tiene todo y , sin embargo,  no consigue ser feliz.
 ¿En qué consiste pues la felicidad? ¿Depende de nosotros o de las circunstancias?
 
  Lo que tengo claro es que tienes que jugar la partida con las cartas que te han tocado y la vida es sólo una partida...
  Como dice el chiste que me acaba de contar Juan Luis:

 - ¡ Me encanta jugar al Poker y perder!
 - ¿Y ganar?
 - ¡¡Ganar tiene que ser la hostia!!